2000万罕见病患者的福音:药物治疗还有多远?

这儿医保听说不好用每年最多只能报30万, 假设你每年要花50万买药,那剩下的可就惨咯。对于那些要几十万甚至更多才能买到的药物,连想都别想能给你报账嘞~

医保新规出台,高价药可能报销不了一年最多就给报30万!就算有个啥大病小病的,咱们也不怕,毕竟医保里大部分药物都没问题~但要是碰上那些超级贵的罕见病药,报销可就难过咯~

听过那个火爆的唯铭赞吗?那可是美国的BioMarin研发出来的针对于一种少见又棘手的病——黏多糖贮积症IVA型的药物!虽然全球儿只有少数人得这病,但光咱们国内就有大约100位患者。不过别忘了,这药可贵得吓人,仅仅是一年就需要五六十万人民币!以前医保谈判时候也没报过账,今年好像也是老样子,真是令人咋舌。还有更让人心痛的事,根据最新的消息,咱们国内目前只剩十几位患者还能用上这药。再说说2022年前9个月,这药在咱们国内卖了多少钱?居然只是可怜巴巴的六七十万元!

Biomarin直接说了他们的苦恼:“买药真心不容易,有的药都断货了,特别是那些少见病症用的药。我们也挣扎着把唯铭赞挤进医保里头,可惜最后还是失败了,不得已只好停售这个产品。”

今年好多人说治罕见病这行,2025年大约能挣30亿美元呐。但我国医保政策给力的话,这个数就到头。

我来告诉你!买药的时候要看好,看这种药能不能治好你的病,医保报销还跟速度有关。也许有的人会觉得只有特别点儿的病才关心医保药品清单,不过其实咱们还要考虑下花费问题!

大家最近都在关注医保限额的事儿就想看看咱怎么多关心照顾那些非同寻常需要帮助的人,别让各种规定把他们困住。记得以前咱们差点闹过个大误会,不过现在好消息来了,国家医保目录要做大调整,大概是从2025年开始,那些还能续约的药就能涨价15%!这样不仅价格可能下降了,而且更多新药也有机会展现在人们眼前。我还听到说国内医保对罕见病药物还有每年报销上限,数额可是高达30万元,这对不少患者来说简直是个沉重负担!但话又说回来,看现在全球罕见病市场发展那么快,我们国家的医保政策也该跟上脚步,千万别拖大家后腿,一定得尽量去满足广大群众的合理需求。

大家来说说看为什么医保不报罕见病药?咱们就直接点,想想有没有啥办法能帮到那些患病的人。

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