罕见病不再孤单:我国迈出关键步伐

哈喽,你知道么,我们这边最近开始看重罕见病了。比如那个叫什么“奕鸥”的病症,得这个病的人有好几千万。吃药就跟打麻将似的,头都疼死!

你们知道那个最近很火热的罕见病用药问题?比如说抗癌药,虽然有点小贵但效果真的很好,而且大多数都是可以用医保的。说到这个,让我想起了当年那个“冰桶挑战”,那个时候我们才开始接触到那个叫肌萎缩侧索硬化症(ALS)的病,这个病的主要特征就是肌肉会慢慢变弱。从2013年开始,有人就在北京的大医院里花了5年时间研究这个病的病例,你猜怎么着?患病的人可是越来越多了!可悲的是现在还没找到特别有效的治疗方法,并且药价超级高,更别说医保根本承受不住这样的开销,所以好多患者都不知道怎么办了。

你知道吗?全球每5个人中就有1个的罕见病是没法儿治好的!这意味着对一些人来说,等着死亡就是唯一的选择了。更令人难过的是,调查结果告诉我们,有超过78%的人连几块钱都掏不出来看病,吃药还得自费。这直接让60%的病人没法看得起病。

政府和各种机构都在跟医院、诊所、药厂合作,主要是让大家关注罕见病。可了解罕见病的确够难的,病情复杂,确诊困难,选法子更麻烦。甚至有时患者要过好多年才知道自己得啥病。举个例子,单说2016年中国市场上销售的罕见病药,就只有区区189种,简直少得可怜!

卫健委的说,要提高咱们这个地儿治罕见病的水平和速度,得赶紧搞出新药来才行哈。这样子病人们才能早点儿恢复健康。而且,有位专业领域的专家提了个特别好的主意,就是建立一种大家都能参加的援助机制,专门给那些因没钱买药而受苦的罕见病人提供帮手。

这个政策真好,彻底解决了2000多万罕见病人的问题,让他们有机会自己治病。不过,我们还得多了解看病流程,部门之间合作很重要哦;当然咯,医生们也要多了解点罕见病知识。现在政府对罕见病患者用药特别关心,虽然情况在变好,但还存在一些难题,比如买药难,治疗水平也还要提高。所以,咱们就一起加油,让罕见病的管理工作做得更好,加大治疗力度,让大家都能享受到更好的医疗保障。

宝贝,咱们来聊聊罕见病患者吃药这事儿。希望我们俩能帮助改善他们的生活质量!另外,别忘了提醒你的朋友们关心这个重要问题

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